22:14 | Контекст

21:32 | Сфера

21:17 | Контекст

9671

Повече от 200 участници от цялата страна - медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрия, се включват в 16-ата Националната конференция за редки болести и лекарства сираци, която се провежда в Пловдив.Новостите в диагностиката и лечението на някои редки заболявания ще бъдат представени в 49 научни доклада, в които медицински специалисти ще споделят редки или недиагностицирани случаи, коментира директорът на Института по редки болести проф. Румен Стефанов.

Автор: БТА / Редактор: Стела Филипова | 12 Септември 2025, 15:30 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Особен акцент в конференцията са експертните центрове в България, търсенето за подпомагане на тяхната дейност и бъдещото разширяване на европейските референтни мрежи. Голяма част от експертните центрове в страната, които са 37, са разположени в София, а останалите в Пловдив, Плевен и Варна, като са на териториите на университетски болници. Председателят на Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ) Владимир Томов посочи, че потенциални градове, където може да има такива центрове, са Стара Загора, Бургас, Русе и Сливен.

Според европейско проучване за достъпа до лекарства сираци, което се пресича с българско такова, България вече е над средното европейско ниво по отношение на достъпа до тях, каза директорът на института, съобщи проф. Стефанов. По думите му над 40 на сто от лекарствата сираци са налични и достъпни за българските пациенти. Председателят на НАХРБ припомни, че с промяна в закона от миналата година пациентите могат да продължат да се лекуват и след като навършат 18 години. 

Информираността и знанията за редките болести са ниски и изискват постоянна работа с лекарите, посочи проф. Стефанов. Според него трябва да бъдат обхванати по-активно личните лекари. Те трябва да усетят, че с даден пациент нещо не е както трябва, за да го насочат към експертен център, той да получи максимално бързо диагноза и да започне лечение, коментира професорът.

В момента в България са регистрирани едва 1685 пациента с редки заболявания, които обаче са подадени само от експертните центрове. Няма как в момента да се даде точна бройка на хората, страдащи от редки заболявания, заради техническа пречка, каза проф. Стоянов. Той обясни, че в използваната международна класификация на редките болести няма отделен код за всяко заболяване, поради което се кодират като "други" без да стане ясно кои са те. В етап на разработка е внедряването на орфа кодиране, които ще дадат възможност всяко едно рядко заболяване да бъде регистрирано и този пациент да бъде видим за здравната система. Приема се по европейски данни, че около 4 на сто от населението на една страна е засегнато от рядка болест.

По време на конференцията бе представен практическият наръчник на д-р Десислава Кателиева "Спешните състояния при редки заболявания" за лекарите, работещи в спешните центрове. 

Научната програма и лекциите продължават и утре.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Контекст

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

От „Прогресивна България“ предложиха промени в правилника на парламента, които, според тях, ще допринесат за по-добрата работа на Народното събрание. От опозицията коме ...

Самоков е свързан с Пенчо Славейков чрез две личности – Евгения Марс и проф. Светлозар Игов, каза литературният критик и литературовед Йордан Ефтимов, който бе модератор на с ...

Пламен Павлов е освободен от поста заместник-директор на Агенция „Митници“ със заповед на заместник министър-председателя и министър на финансите Гълъб Донев, съобщиха ...

Лилия Петрова Стоянович е назначена със заповед на министър-председателя Румен Радев на длъжността заместник-министър на труда и социалната политика, съобщиха от пресслужбата на Ми ...

Българските институции поддържат засилена комуникация с Румъния по въпросите за улова на калкан в Черно море. В центъра на разговорите са надзорът върху улова и търсенето на по-ада ...

               

От „Прогресивна България“ предложиха промени в правилника на парламента, които, според тях, ще допринесат за по-добрата работа на Народното събрание. От опозицията коме ...

На извънредно заседание на Общинския съвет във Враца беше прегласувано решение, върнато за ново обсъждане със заповед на доскорошния областен управител Стефан Красимиров.  Реш ...

Самоков е свързан с Пенчо Славейков чрез две личности – Евгения Марс и проф. Светлозар Игов, каза литературният критик и литературовед Йордан Ефтимов, който бе модератор на с ...

Председателят на Народното събрание Михаела Доцова се срещна с българския патриарх и Софийски митрополит Даниил. В разговора участваха и заместник-председателите на парламента Иван ...

Фестивалът ФАРА 2026 отчита 15 процента ръст в броя на заявките за участие спрямо миналата година, съобщиха от Българската асоциация на комуникационните агенции (БАКА). Според орга ...