20:19 | Контекст

19:44 | Основна линия

19:18 | В детайли

9646

Повече от 200 участници от цялата страна - медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрия, се включват в 16-ата Националната конференция за редки болести и лекарства сираци, която се провежда в Пловдив.Новостите в диагностиката и лечението на някои редки заболявания ще бъдат представени в 49 научни доклада, в които медицински специалисти ще споделят редки или недиагностицирани случаи, коментира директорът на Института по редки болести проф. Румен Стефанов.

Стела Филипова | 12 Септември 2025, 15:30 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Особен акцент в конференцията са експертните центрове в България, търсенето за подпомагане на тяхната дейност и бъдещото разширяване на европейските референтни мрежи. Голяма част от експертните центрове в страната, които са 37, са разположени в София, а останалите в Пловдив, Плевен и Варна, като са на териториите на университетски болници. Председателят на Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ) Владимир Томов посочи, че потенциални градове, където може да има такива центрове, са Стара Загора, Бургас, Русе и Сливен.

Според европейско проучване за достъпа до лекарства сираци, което се пресича с българско такова, България вече е над средното европейско ниво по отношение на достъпа до тях, каза директорът на института, съобщи проф. Стефанов. По думите му над 40 на сто от лекарствата сираци са налични и достъпни за българските пациенти. Председателят на НАХРБ припомни, че с промяна в закона от миналата година пациентите могат да продължат да се лекуват и след като навършат 18 години. 

Информираността и знанията за редките болести са ниски и изискват постоянна работа с лекарите, посочи проф. Стефанов. Според него трябва да бъдат обхванати по-активно личните лекари. Те трябва да усетят, че с даден пациент нещо не е както трябва, за да го насочат към експертен център, той да получи максимално бързо диагноза и да започне лечение, коментира професорът.

В момента в България са регистрирани едва 1685 пациента с редки заболявания, които обаче са подадени само от експертните центрове. Няма как в момента да се даде точна бройка на хората, страдащи от редки заболявания, заради техническа пречка, каза проф. Стоянов. Той обясни, че в използваната международна класификация на редките болести няма отделен код за всяко заболяване, поради което се кодират като "други" без да стане ясно кои са те. В етап на разработка е внедряването на орфа кодиране, които ще дадат възможност всяко едно рядко заболяване да бъде регистрирано и този пациент да бъде видим за здравната система. Приема се по европейски данни, че около 4 на сто от населението на една страна е засегнато от рядка болест.

По време на конференцията бе представен практическият наръчник на д-р Десислава Кателиева "Спешните състояния при редки заболявания" за лекарите, работещи в спешните центрове. 

Научната програма и лекциите продължават и утре.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини В детайли

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Открита е издирваната на Витоша 20-годишна жена, съобщиха от Столичната дирекция на вътрешните работи (СДВР). Намерена е в добро здраве, добавиха от полицията.  По-рано днес ...

При специализирана полицейска операция, проведена от служители на сектор „Наркотици“ и Второ Районно управление са иззети над 150 килограма марихуана, съобщиха от Столи ...

Лидерът на "ДПС - Ново начало" Делян Пеевски честити професионалния празник на полицаите. Поздравявам всички български полицаи за всеотдайността, с която изпълняват своя дълг към д ...

Вицепрезидентът Илияна Йотова ще участва в отбелязването на 1160 години от покръстването в археологическия резерват „Деултум – Дебелт“ от 11:30 часа, съобщиха от ...

Днес депутатите в Народното събрание направиха необходимото и правилното, за да не остане България без бензин, дизел и авиационно гориво, написа лидерът на „Има такъв народ&l ...

               

Открита е издирваната на Витоша 20-годишна жена, съобщиха от Столичната дирекция на вътрешните работи (СДВР). Намерена е в добро здраве, добавиха от полицията.  По-рано днес ...

Гражданското сдружение "Кауза Разград" отличи за втора поредна година съвременни будители. Това са хора от нашата общност, които с личен пример и работа допринасят за развитието на ...

Членове и приятели на "Лайънс клуб" – Търговище се включиха в поход "Спорт срещу диабета". Инициативата е традиционна и се организира по повод Световния ден за борба с диабет ...

При специализирана полицейска операция, проведена от служители на сектор „Наркотици“ и Второ Районно управление са иззети над 150 килограма марихуана, съобщиха от Столи ...

Биологично чисти продукти на производители от пет области в Югоизточна България бяха представени на седмото поред Регионално фермерско-занаятчийско изложение в Ямбол. Все повече хо ...