20:34 | Местен фокус

20:24 | Основна линия

20:11 | На преден план

9659

Повече от 200 участници от цялата страна - медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрия, се включват в 16-ата Националната конференция за редки болести и лекарства сираци, която се провежда в Пловдив.Новостите в диагностиката и лечението на някои редки заболявания ще бъдат представени в 49 научни доклада, в които медицински специалисти ще споделят редки или недиагностицирани случаи, коментира директорът на Института по редки болести проф. Румен Стефанов.

Автор: БТА / Редактор: Стела Филипова | 12 Септември 2025, 15:30 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Особен акцент в конференцията са експертните центрове в България, търсенето за подпомагане на тяхната дейност и бъдещото разширяване на европейските референтни мрежи. Голяма част от експертните центрове в страната, които са 37, са разположени в София, а останалите в Пловдив, Плевен и Варна, като са на териториите на университетски болници. Председателят на Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ) Владимир Томов посочи, че потенциални градове, където може да има такива центрове, са Стара Загора, Бургас, Русе и Сливен.

Според европейско проучване за достъпа до лекарства сираци, което се пресича с българско такова, България вече е над средното европейско ниво по отношение на достъпа до тях, каза директорът на института, съобщи проф. Стефанов. По думите му над 40 на сто от лекарствата сираци са налични и достъпни за българските пациенти. Председателят на НАХРБ припомни, че с промяна в закона от миналата година пациентите могат да продължат да се лекуват и след като навършат 18 години. 

Информираността и знанията за редките болести са ниски и изискват постоянна работа с лекарите, посочи проф. Стефанов. Според него трябва да бъдат обхванати по-активно личните лекари. Те трябва да усетят, че с даден пациент нещо не е както трябва, за да го насочат към експертен център, той да получи максимално бързо диагноза и да започне лечение, коментира професорът.

В момента в България са регистрирани едва 1685 пациента с редки заболявания, които обаче са подадени само от експертните центрове. Няма как в момента да се даде точна бройка на хората, страдащи от редки заболявания, заради техническа пречка, каза проф. Стоянов. Той обясни, че в използваната международна класификация на редките болести няма отделен код за всяко заболяване, поради което се кодират като "други" без да стане ясно кои са те. В етап на разработка е внедряването на орфа кодиране, които ще дадат възможност всяко едно рядко заболяване да бъде регистрирано и този пациент да бъде видим за здравната система. Приема се по европейски данни, че около 4 на сто от населението на една страна е засегнато от рядка болест.

По време на конференцията бе представен практическият наръчник на д-р Десислава Кателиева "Спешните състояния при редки заболявания" за лекарите, работещи в спешните центрове. 

Научната програма и лекциите продължават и утре.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини На преден план

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Разследва се пореден случай с превоз на незаконно добита дървесина, каза директорът на Държавно горско стопанство (ДГС)  – Монтана Александър Александров. Той допълни, ч ...

В Силистра отчитат спад на заболеваемостта от остри респираторни заболявания, показват данните от седмичния оперативен бюлетин на местната Регионална здравна инспекция. През отчетн ...

Върховният административен съд (ВАС) окончателно потвърди предварителното изпълнение на обществената поръчка за зимно поддържане и почистване на пътищата в Столичната община и прир ...

Община Разград ще подпомогне финансово 24 спортни клуба и туристически дружества, развиващи дейност на територията на общината. Подкрепа ще получат клубове по бадминтон, борба, два ...

Доплащането от страна на пациентите за лечение и лекарства обсъдиха експерти и представители на „Продължаваме промяната“ по време на дискусията „Здравеопазването: ...

               

Благотворителен концерт и базар осигуряват средства за лечението на Мариян Борисов от Видин, който се бори с тежка форма на левкемия. В събитието се включиха деца и младежи, а спор ...

Възстановяване на доверието и нов обществен договор в областта на здравеопазването обсъдиха лекари с ръководството на „Продължаваме промяната“. Дискусията беше организи ...

Организацията и извършването на превенция и профилактика обсъдиха лекари и представители на „Продължаваме промяната“ (ПП) на дискусия „Здравеопазването: възстанов ...

Само след три дни целият свят ще бъде Олимпиада, а България влиза в най-големия зимен спортен форум с фокус върху представянето на своите талантливи и вече доказани състезатели. То ...

Над 65 хил. проверки по опазване на горските територии са извършили през 2025 г. служителите на Югоизточното държавно предприятие (ЮИДП) в Сливен, съобщиха от предприятието. Контро ...