09:09 | На преден план

08:58 | Сфера

08:13 | На преден план

6731

Повече от 200 участници от цялата страна - медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрия, се включват в 16-ата Националната конференция за редки болести и лекарства сираци, която се провежда в Пловдив.Новостите в диагностиката и лечението на някои редки заболявания ще бъдат представени в 49 научни доклада, в които медицински специалисти ще споделят редки или недиагностицирани случаи, коментира директорът на Института по редки болести проф. Румен Стефанов.

Стела Филипова | 12 Септември 2025, 15:30 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Особен акцент в конференцията са експертните центрове в България, търсенето за подпомагане на тяхната дейност и бъдещото разширяване на европейските референтни мрежи. Голяма част от експертните центрове в страната, които са 37, са разположени в София, а останалите в Пловдив, Плевен и Варна, като са на териториите на университетски болници. Председателят на Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ) Владимир Томов посочи, че потенциални градове, където може да има такива центрове, са Стара Загора, Бургас, Русе и Сливен.

Според европейско проучване за достъпа до лекарства сираци, което се пресича с българско такова, България вече е над средното европейско ниво по отношение на достъпа до тях, каза директорът на института, съобщи проф. Стефанов. По думите му над 40 на сто от лекарствата сираци са налични и достъпни за българските пациенти. Председателят на НАХРБ припомни, че с промяна в закона от миналата година пациентите могат да продължат да се лекуват и след като навършат 18 години. 

Информираността и знанията за редките болести са ниски и изискват постоянна работа с лекарите, посочи проф. Стефанов. Според него трябва да бъдат обхванати по-активно личните лекари. Те трябва да усетят, че с даден пациент нещо не е както трябва, за да го насочат към експертен център, той да получи максимално бързо диагноза и да започне лечение, коментира професорът.

В момента в България са регистрирани едва 1685 пациента с редки заболявания, които обаче са подадени само от експертните центрове. Няма как в момента да се даде точна бройка на хората, страдащи от редки заболявания, заради техническа пречка, каза проф. Стоянов. Той обясни, че в използваната международна класификация на редките болести няма отделен код за всяко заболяване, поради което се кодират като "други" без да стане ясно кои са те. В етап на разработка е внедряването на орфа кодиране, които ще дадат възможност всяко едно рядко заболяване да бъде регистрирано и този пациент да бъде видим за здравната система. Приема се по европейски данни, че около 4 на сто от населението на една страна е засегнато от рядка болест.

По време на конференцията бе представен практическият наръчник на д-р Десислава Кателиева "Спешните състояния при редки заболявания" за лекарите, работещи в спешните центрове. 

Научната програма и лекциите продължават и утре.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини На преден план

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Движението в Прохода на Републиката е възстановено, слeд като беше временно ограничено заради катастрофа с двама загинали, съобщиха от пресцентъра на Областна дирекция на МВР във В ...

Реколтата от смилянски фасул е по-оскъдна от обичайните добиви, каза кметът на Смилян Чавдар Червенков. Според него по-малкият добив е заради горещото и сухо лято. Преобладаваща ч ...

Протестиращи срещу безводието в Плевен блокираха движението на три места около града и на една от главните улици за 40 минути. Протестът, който се организира за четвърта поредна не ...

Общините Силистра и румънската Валу луй Траян ще кандидатстват заедно за финансиране на проектно предложение, свързано с опазването на биоразнообразието и развитието на зелената ин ...

Специалисти по химичен инженеринг търси компанията "Хигиенно-медицинска индустрия" (ХМИ) във Велико Търново, каза в интервю Даниела Мартинова, управител на дружеството. Тя припомн ...

               

Добри са условията за туризъм по планините, съобщиха от Планинската спасителна служба (ПСС) на Българския Червен кръст (БЧК).  Температурите варират между 5° и 12 градуса ...

Безплатни профилактични прегледи за риск от туберкулоза ще извършват от днес, 15 септември, до петък в "Специализирана болница за активно лечение на пневмо-фтизиатрични заболявания ...

Трима души са загинали, а 33-ма са ранени при 23 тежки катастрофи в страната през последното денонощие, съобщиха от МВР. В София е регистрирано едно тежко и 13 леки пътнотранспортн ...

Общо 121 пожара са потушени в страната през последното денонощие, няма пострадали хора, съобщиха от Главна дирекция „Пожарна безопасност и защита на населението“. Пожар ...

Трафикът е нормален на българските гранични контролно-пропускателни пунктове (ГКПП), съобщиха от Главна дирекция „Гранична полиция“ (ГДГП). Информацията е актуална към ...