21:44 | Местен фокус

21:23 | Контекст

21:06 | Местен фокус

9666

Повече от 200 участници от цялата страна - медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрия, се включват в 16-ата Националната конференция за редки болести и лекарства сираци, която се провежда в Пловдив.Новостите в диагностиката и лечението на някои редки заболявания ще бъдат представени в 49 научни доклада, в които медицински специалисти ще споделят редки или недиагностицирани случаи, коментира директорът на Института по редки болести проф. Румен Стефанов.

Автор: БТА / Редактор: Стела Филипова | 12 Септември 2025, 15:30 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Особен акцент в конференцията са експертните центрове в България, търсенето за подпомагане на тяхната дейност и бъдещото разширяване на европейските референтни мрежи. Голяма част от експертните центрове в страната, които са 37, са разположени в София, а останалите в Пловдив, Плевен и Варна, като са на териториите на университетски болници. Председателят на Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ) Владимир Томов посочи, че потенциални градове, където може да има такива центрове, са Стара Загора, Бургас, Русе и Сливен.

Според европейско проучване за достъпа до лекарства сираци, което се пресича с българско такова, България вече е над средното европейско ниво по отношение на достъпа до тях, каза директорът на института, съобщи проф. Стефанов. По думите му над 40 на сто от лекарствата сираци са налични и достъпни за българските пациенти. Председателят на НАХРБ припомни, че с промяна в закона от миналата година пациентите могат да продължат да се лекуват и след като навършат 18 години. 

Информираността и знанията за редките болести са ниски и изискват постоянна работа с лекарите, посочи проф. Стефанов. Според него трябва да бъдат обхванати по-активно личните лекари. Те трябва да усетят, че с даден пациент нещо не е както трябва, за да го насочат към експертен център, той да получи максимално бързо диагноза и да започне лечение, коментира професорът.

В момента в България са регистрирани едва 1685 пациента с редки заболявания, които обаче са подадени само от експертните центрове. Няма как в момента да се даде точна бройка на хората, страдащи от редки заболявания, заради техническа пречка, каза проф. Стоянов. Той обясни, че в използваната международна класификация на редките болести няма отделен код за всяко заболяване, поради което се кодират като "други" без да стане ясно кои са те. В етап на разработка е внедряването на орфа кодиране, които ще дадат възможност всяко едно рядко заболяване да бъде регистрирано и този пациент да бъде видим за здравната система. Приема се по европейски данни, че около 4 на сто от населението на една страна е засегнато от рядка болест.

По време на конференцията бе представен практическият наръчник на д-р Десислава Кателиева "Спешните състояния при редки заболявания" за лекарите, работещи в спешните центрове. 

Научната програма и лекциите продължават и утре.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Местен фокус

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

В Епископската базилика на Филипопол в Пловдив се проведе концерт на световноизвестната американска певица Гретчен Парлато и двукратния носител на „Грами“ – пиани ...

„Нашите герои ни трябват, за да можем да се сравняваме с тях“, каза във Велико Търново ректорът на Софийския университет „Св. Климент Охридски“ проф. Георги ...

„Аз съм силно впечатлен от всичко, което видях в тези няколко дни във Велико Търново, и мисля, че няма друг град в България, който така мащабно и така патриотично да отбелязв ...

Спад в регистрираните престъпления и увеличение на разкриваемостта през 2025 г. спрямо 2024 г. отчитат от Областната дирекция (ОД) на МВР – Враца. Отчетът е публикуван на сай ...

Рекорден брой мотористи от страната се събраха в Пловдив за първото откриване на сезона у нас, организирано от пловдивския мотоклуб Vagabonds MC. Рано сутринта те се срещнаха пред ...

               

Повече от 42 000 български граждани са подали заявления за гласуване в чужбина за парламентарните избори на 19 април. Това показва справка в сайта на Централната избирателна комиси ...

В Епископската базилика на Филипопол в Пловдив се проведе концерт на световноизвестната американска певица Гретчен Парлато и двукратния носител на „Грами“ – пиани ...

Във Велико Търново се проведе дискусия, посветена на 150 години от Априлското въстание. Това беше третата среща, организирана от , Българската национална телевизия (БНТ) и Българс ...

Ето какви прояви имаха днес кандидатите за народни представители в 23-ти, 24-ти и 25-и МИР - София, представени според номера на политическата формация в бюлетината, изтеглен в жре ...

Ние не влизаме в тази кампания с клишета, а с подробно разписана програма, каза лидерът на „Прогресивна България“ Румен Радев в зала „Канев“ Русе. Той избра ...